Peklo na zemi: Mladá žena kvôli genetickej chorobe horí zaživa, trpí syndrómom ohnivého muža

Samara Rose Ingraffia (25) trpí erythromelalgiou, genetickou chorobou, ktorá sa nazýva aj Syndróm ohnivého muža, a prejavuje sa neustálimi záchvatmi zápalov kože.  

Akoby toho nebolo dosť, dievča trpí ešte aj Renauldovým syndrómom, čo znamená, že jej telo je extrémne citlivé aj na tie najmenšie teplotné rozdiely.

"Neviem, čo môže byť horšie. Ovplyvňuje to všetko v mojom živote," vysvetľuje Samara.  "Neustále mám pocit akoby som horela zaživa, je to peklo na zemi," dodala. Samara môže byť len v miestnosti kde je teplota regulovaná na 17 stupňov Celzia, aj najmenšia výchilka nahor alebo nadol by jej pálčivú bolesť zhoršila.

Jej otec Brian, ktorý je univerzitný profesor, trpí týmito dvoma diagnózami tiež. "Vedomie, že moja dcéra má väčšie bolesti ako ja, je absolútne hrozné," hovorí Brian. "Skúšali sme obrovské množstvo liečebných metód ale nič nezabralo. Neexistuje nič čo by zmiernilo zápal a už vôbec nič čo by zmiernilo bolesť," vysvetluje zarmútený otec.

Samare choroba prepukla keď dovŕšila 9 rokov a odvtedy navštívili vyše 100 doktorov, ktorí sa jej neúspešne snažili pomôcť. Normálny život je pre ňu nemyslitelný vrátane školskej dochádzky. Kvôli neustálej potrebe regulácie teploty sa musí učiť doma. "Je naozaj ťažké predstaviť si môj život pred tým. Keď som bola malá, stále som behala po vonku," spomína Samara, ktorá sa cíti osamelá a izolovaná.

.

"Kedykoľvek sa teplota vychýli, koža sa zaplaví krvou, kde uviazne, čo následne vedie k strašným bolestiam nervov," vysvetľuje Brian.

Otec s dcérou si musia všetko jedlo zohrievať v mikrovlnke, pretože by nezniešli teplo sporáku. "Nedávno som získala nádej, keď sme sa dozvedeli o terapii kmeňových buniek, ale je to šialene drahé. Stojí to okolo 60 000 dolárov. Nie je to síce stopercentná záruka úspechu, ale aspoň je tam nádej, že bude lepšie," dodáva Samara.