S diagnózou IPF sa ťažko vyrovnávajú nielen pacienti, ale aj ich blízki: Viete, o ktoré ochorenie ide?

Ukázal to pacientsky prieskum, ktorý pred letom zorganizovalo Občianske združenie (OZ) Nádej pre pľúca medzi pacientmi s IPF, registrovanými členmi klubu občianskeho združenia.

Ochorením IPF trpia na Slovensku desiatky pacientov. Pomáha im OZ Nádej pre pľúca. Klinická psychologička Pavla Nôtová vyzdvihuje pomoc združenia, ľudí s podobným osudom, kde sa nikto na nič nehrá. "Šetrí to energiu. Osobitnú pozornosť je potrebné venovať aj úlohe viery, záujmových a podporných skupín," uviedla.

Prieskum potvrdil, že najčastejšia a podstatná časť podpory okrem empatickej rodiny, partnerov a detí, je viera v samého seba. Zisťoval postoje a názory pacientov, ktorí s diagnózou IPF žijú, tiež sa pýtal, ako vnímajú svoj život a jeho kvalitu po diagnostikovaní ochorenia.

IPF patrí medzi tzv. zriedkavé ochorenia a na celom svete ňou trpia približne tri milióny ľudí. Slovo "idiopatická" znamená, že nepoznáme presnú príčinu ochorenia. Termín "pľúcna fibróza" označuje proces, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení.

"Keď lekár počúva pľúca pacienta, tak môže počuť veľmi typický zvuk. Niekedy sa hovorilo, že to pripomína šušťanie celofánu, modernejšie to môžeme prirovnať k zvuku, ktorý vzniká pri rozopínaní suchého zipsu. Také niečo môže počuť lekár, keď priloží fonendoskop," priblížil Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor v Nitre.

V počiatkoch liečby najčastejšie pacientov trápi neistota, prípadne neporozumenie podávaným informáciám. Odporúča sa preto individuálny prístup a postupné dávkovanie informácií. Ochorenie zatiaľ lekári nevedia úplne vyliečiť, no vedia spomaliť jeho postup.

V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené len dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia IPF – pirfenidón a nintedanib. "Nové štúdie ukázali, že aj pacienti s horšou funkciou pľúc aj s miernym ochorením majú stále benefit z liečby týmito liekmi. V súčasnosti je trend taký, že každý pacient s IPF by mal byť liečený uvedenými antifibrotikami. Čo sa týka účinku, sú približne rovnako účinné," uviedol Róbert Slivka z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy.