Neuveriteľný príbeh: S malým bojovníkom Alexom to vyzeralo beznádejne, nakoniec sa postupne dopracováva k väčšej samostatnosti

Či to bolo ľahké? Och, určite nebolo, spočiatku sa to dokonca javilo beznádejne. Ale šťastný koniec nebýva iba súčasťou rozprávky, dá sa nájsť aj uprostred občas krutej reality.

Začalo sa to takto
Alex sa narodil v roku 2018 a vtedy nikomu ani na um nezišlo, že jeho vývoj bude prebiehať s ťažkosťou. Pochybnosť, či je všetko v poriadku, nastala päť mesiacov po jeho prvom nádychu. Jeho matka si všimla, že dieťa nedokáže zdvihnúť nohy až k bruchu, vďaka čomu sa, prirodzene, rozvinula obava.

Medicína sa snažila, vyšetrovalo sa, až sa napokon dopracovalo k zisteniu, že Alex trpí spinálnou svalovou atrofiou prvého stupňa. Choroba má za následok, že svalové bunky postupne ubúdajú.

Dostupné liečenie problém nezlepšilo, iba spomaľovalo zhoršovanie. Americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv však v máji roku 2019 schválil liek, ktorý predstavuje pre deti trpiace podobne ako Alex, nádej a priam zázrak uprostred temnoty. Môže ho užiť dieťa nie staršie ako dva roky a, žiaľ, finančná cena je ohromujúco vysoká.

Dobro ale, našťastie, nezomrelo, a na sumu sa vyzbierala krajina, pričom ostávajúci zvyšok doplatila zdravotná poisťovňa.

Pokroky
Monika Brdárska, Alexova mama, sa nevie vynadívať na každodennný pokrok a neprestáva byť vďačná za zvrat, ktorý v rodinnom príbehu spôsobila dobrota národa.

„Podanie lieku malo už po týždni viditeľný účinok. Alexko zosilnel a dokázal sa čoraz lepšie udržať sám v sede. Vďaka tomu sa dnes už dokáže oveľa lepšie hrať so svojou sestrou. Zapája sa do spoločných činností a dokonca sa na invalidnom vozíku môžu hrať aj na naháňačky alebo schovávačky. Alex je teraz oveľa samostatnejší a to veľmi pomáha aj nám, rodičom."

Na neľahké obdobie sa nezabudlo, ale pripomína sa viac koniec než začiatok. Zvládnuť čosi také, chcelo viac než len zatnúť zuby a povedať si zopár pozitívne znejúcich viet.

„Pomohla nám rodina, kamaráti a všetci dobrí ľudia. Povzbudzovali nás a podporovali a tým nám dávali aj nádej, ale aj pocit, že robíme dobre a odhodlanie bojovať až do konca. Veľmi nás všetka táto podpora držala "nad vodou".

Vplyvom nedobrovoľného súžitia s chorobou, sa menil a neustále mení aj postoj k žitiu ako takému. „Celkovo Alexova choroba veľmi zmenila náš postoj k životu. Nikdy nás nenapadlo, že by sa nám mohlo niečo podobné stať a až teraz vidíme, koľko podobných osudov je všade okolo nás a je to úplne iný život, ako sme doteraz poznali."

Posolstvo príbehu nesie v sebe pravdu ostrejšiu než meč. Nádej neumdlieva, nemení sa pod ťarchou okolností a verí v to najlepšie. Navyše, vždy sa nájde oné povestné svetlo na konci dlhočizného a úzkosť vyvolávajúceho tunela.

„Netreba sa vzdávať. Ani my sme netušili, akú obrovskú pomoc dostaneme od ľudí. Aj keď to je veľmi ťažké, naše detičky nás potrebujú a tiež je dôležité vedieť si aj oddýchnuť, aby sme vládali bojovať ďalej."